Beste (steun)leden,

In deze PXE-MAIL:  

• Benefiet avond voor PXE 1 juni a.s. 
• Maak kennis met Bregje Brekelmans, nieuw bestuurslid
• Zelfcontrole ogen
• Herinnering betaling contributie

Heleen van Loenen

Voorzitter Patiëntengroep PXE Nederland

Benefiet avond voor PXE 1 juni a.s. 

Zaterdag 1 juni organiseert Nederland Drie een benefiet avond voor PXE. Michael de Bruin, al 30 jaar actief als vrijwilliger in het jongerenwerk, eerst bij OIKOS en nu nog bij Nederland Drie, lijdt aan PXE. Helaas moet hij, vanwege deze nare zeldzame ziekte, stoppen met dit vrijwilligerswerk. Om hem te bedanken en meer onderzoek mogelijk te maken naar een mogelijk medicijn tegen PXE organiseert Nederland Drie deze benefiet avond.  De entree bedraagt 10 euro per persoon, dit is tevens uw donatie aan de Stichting PXE-Fonds want de 3 bands die gaan optreden doen dit belangeloos.

Het wordt een fantastische avond! U komt toch ook?

• Zaterdag 1 juni 2019
• Van 20.30 uur – 03.00 uur
• Locatie Nederland Drie, Lange Spruit 84, Wateringen
• Entree: 10 euro p.p. (dit is uw donatie aan Stichting PXE-Fonds)

Maak kennis met Bregje Brekelmans, nieuw bestuurslid

foto

Mijn naam is Bregje Brekelmans, 45 jaar oud, samen met mijn vriend en twee dochters van 6 en 8 jaar woon ik in Den Haag. Sinds eind 2018 ben ik als bestuurslid aangesloten bij de PXE Patiëntengroep. Ik ben zelfstandig marketing- en communicatieadviseur van beroep. Sinds mijn 4e jaar weet ik dat ik PXE heb, destijds gediagnostiseerd door een kinderarts Dokter Knops uit Tilburg. De symptomen begonnen met een klein plekje achter in mijn nek. Het advies was toen, gewoon je dingen doen, zorg ervoor dat je 1x per jaar je ogen laat checken en daarmee was de kous af. De jaren die daarna volgende ontwikkelde ik me als een gewoon normaal kind die geen afwijkende zaken liet zien.

Ik heb jarenlang tot mijn 31e topsport bedreven als spelverdeelster in een dames eredivisie volleybalteam. Ook in die tijd heb ik weinig tot geen klachten ondervonden van PXE behalve dat mijn nek de welbekende huidafwijking vertoonde. Een jaar of twee geleden kreeg ik met sporten en actief bewegen, met name bij het hardlopen en een berg op wandelen, af en toe pijnlijke kuiten. In mijn achterhoofd wist ik natuurlijk dat het met PXE te maken had.

Mijn huisarts had (logischerwijs) geen kennis op dit gebied en wist eigenlijk niet hoe hiermee om te gaan. Ik heb toen zelf de stoute schoenen aangetrokken en contact gezocht met dr. Wilko Spiering en gevraagd of ik een afspraak met hem kom maken in het UMC. Samen met zijn team heeft hij mijn persoonlijke situatie medio 2018 opnieuw in kaart gebracht en zit ik in hun medische molen.

Het geeft me ook wel een prettig en gerust gevoel. Mocht ik iets afwijkends merken dan weet ik waar ik terecht kan en word ik behandeld door mensen die kennis van zaken hebben. Dr. Spiering was het ook die mij vroeg of ik wellicht interesse had om als bestuurslid plaats te nemen in de patiëntengroep. Na een kennismakingsgesprek met de voorzitter en de vice-voorzitter heb ik ‘ja’ gezegd tegen de bestuursfunctie. Ondanks mijn drukke bestaan probeer ik mijn steentje bij te dragen.

Zelfcontrole ogen

Bij een van mijn bezoeken aan de oogarts Dr. Ossewaarde bespraken wij hoe ik mijn ogen controleer. Ik vind zelf nl. de Amslergrid onvoldoende om te controleren. Dr. Ossewaarde adviseerde om hierover een stukje in de PXE-MAIL te zetten.

Toen ik 4 jaar geleden voor het eerst een netvliesbloeding kreeg had ik steeds twijfels bij wat ik zag. Zag overal spinnenwebjes op de Amslergrid en ook steeds op andere plaatsen.

Ik kwam erachter dat ik de Amslergridtest op de laptop beter kan doen.

Daarnaast is een controlemiddel de TV en het huis van de overburen geworden.

Ik heb vervolgens een mapje gemaakt waarin ik A4 tjes met de Amslergrid heb uitgeprint met daarop zowel linker als rechteroog apart de aantekeningen.

De tv, wat ik daarvan zie met één oog; de kozijnen van de overburen, staan ze nog recht, het huisnummer van de overburen 115, dit controleer ik van achter in mijn huiskamer, in het midden en vooraan het raam. Eigenlijk is deze controle het makkelijkst. Als ik het achterin wazig zie, ga ik extra opletten. Als dat de volgende dag (soms speelt vermoeidheid wel mee)nog zo is trek ik aan de bel. Bij midden en vooraan trek ik meteen aan de bel als ik wazig zie. 

Zo heeft iedereen waarschijnlijk een eigen manier van controleren. Andere tips zijn uiteraard ook welkom op onze facebookpagina en op www.pxe.nl.

Nelly de Theije

Herinnering betaling contributie

Op vrijdag 26 april a.s. viel er bij de leden die nog niet hebben voldaan aan hun contributieverplichting de herinnering op de mat.

Het verzoek is dat zij vóór 1 juni a.s. de contributie betalen.

Voor vragen kunt u contact opnemen met de eitartsinimdanedel.[antispam].@oogvereniging.nl