PXE-MAIL16082018   

 

 

 

Beste mensen,

 

De meeste mensen zijn volop in de vakantiestemming en toch verschijnt er een PXE-MAIL. Dit doen we omdat we graag zo spoedig mogelijk nieuws met jullie willen delen.

Deze PXE-MAIL bevat o.a. de vooraankondiging van de contactdag op 3 november a.s. Reserveer de datum vast in je agenda. Ook een mededeling van Dr. W. Spiering en Dr. A. Ossewaarde betreffende afspraken bij het LEP.

 

Het gaat goed met de PXE Patiëntengroep. We zien veel nieuwe lotgenoten die zich inschrijven en deel willen uitmaken van het platform PXE Nederland. Het bestuur is bezig zich te vernieuwen. Eerder stelde Nelly de Theije zich al voor en nu is het de beurt aan Heleen van Loenen. Het is goed dat er nieuwe mensen bijkomen met frisse ideeën. Op de contactdag zal hier ook aandacht voor zijn.

Dus de komkommertijd is bij de PXE Patiëntengroep niet te merken. Zaken lopen gewoon door.

 

Ik keek laatst op onze website en zag het item "jouw verhaal". Tot nu toe is daar slechts één verhaal geplaatst. Wanneer ik mensen persoonlijk spreek komen de verhalen. Dus.... als iemand zijn verhaal met ons wil delen.... schrijf het op de website! Dit kan onder het kopje "NIEUWS" bovenin op home pagina.

 

Fijne zomer verder en tot de volgende keer,

 

Met vriendelijke groet,

 

Dirk Krul

Voorzitter Patiëntengroep PXE Nederland

 

 

 

Vooraankondiging contactdag

 

De jaarlijkse contactdag zal dit jaar gehouden worden op zaterdag 3 november in Utrecht. Zet deze datum alvast in uw agenda!

 

Het definitieve programma volgt nog maar hier heeft u alvast een voorproefje:

 

 

Datum:       3 november 2018 van 10.00 – 17.00 uur.

 

Locatie:       Congrescentrum Domstad Utrecht.

 

Adres:         Koningsbergerstraat 9 in Utrecht.

 

Kosten:       € 10,00 per persoon voor leden/steunleden/donateurs

                  €12,50 per persoon voor mensen die niet in bovenstaande                                                    categorieën vallen.

 

Concept programma:

 

10.00 -10.30 uur   ontvangst

 

 

10.30 -10.35 uur  opening door Dirk Krul -voorzitter

 

 

10.35 -11.15 uur   terugblik afgelopen jaar:

 

                            -  Stichting PXE-Fonds door Jan Plak - voorzitter

                            -  Patiëntengroep PXE Nederland door Dirk Krul – voorzitter

 

11.15 -12.00 uur    - nog in te vullen

 

                            - meet en greet bestuur stichtingpatiëntengroep                                        

 

12.00 -13.00 uur   lunchbuffet in het restaurant

 

                            middag in te vullen met presentaties artsen/onderzoekers

               

 

16.00 – 17.00 uur afsluiting en gelegenheid om nog na te praten

 

 

Verzoek van Dr. A. Ossewaarde en Dr. W. Spiering betreffende afspraken combispreekuur LEP

 

 

Combispreekuur Landelijk Expertisecentrum voor Pseudoxanthoma elasticum (LEP)

 

Een groot deel van de PXE-patiënten worden gezien in het Landelijk Expertisecentrum voor Pseudoxanthoma elasticum (LEP) in het UMC Utrecht. Dit is een multidisciplinair spreekuur waar patiënten de oogarts en de internist zien en de diverse noodzakelijke onderzoeken ondergaan. Sinds 01-02-2018 zijn de spreekuren en onderzoeken zo ingericht dat nieuwe EN controlepatiënten in principe op 1 dag de onderzoeken krijgen en de medisch specialisten zien. Het combispreekuur is gestart om tegemoet te komen aan alle PXE-patiënten in Nederland. Of ze nu uit Den Helder, Maastricht, Delfzijl of Terneuzen komen: alles wordt op 1 dag gepland zodat niet onnodig meerdere keren naar Utrecht afgereisd hoeft te worden. Als patiënten ook nog oogbehandelingen in Utrecht moeten krijgen, en dus niet bij een lokale oogarts in de buurt, worden deze behandelingen wel op andere dagen gepland. Het combispreekuur is altijd op de woensdag. De planning voor alle onderzoeken en consulten is vrij complex en helaas hebben we al een paar keer meegemaakt dat patiënten kort voor het geplande bezoek afzeggen. We proberen dan altijd de volgende patiënt op de wachtlijst deze lege plekken te laten invullen, maar vaak lukt dat niet meer op korte termijn. Hierdoor ontstaan er dus lege plekken op het combispreekuur en loopt de wachtlijst op. Wij zouden daarom u als patiënt willen verzoeken om ruim van te voren af te bellen mocht u onverhoopt niet kunnen. De planning van uw komst naar het LEP is nu in handen van de onderzoeksverpleegkundigen Inge Klaassen en Corina Joosten. Bij vragen kunt u hen bereiken via 088-755 99 54. Het e-mailadres van de polikliniek is erialucsav-ilop.[antispam].@umcutrecht.nl. Vanwege wet- en regelgeving kunnen op dit e-mailadres alleen logistieke vragen beantwoord worden. Voor inhoudelijke vragen aan uw specialist dient u gebruik te maken van een E-consult via het Patiëntenportaal van het UMC Utrecht.

 

Alvast dank voor uw medewerking!

 

Namens het LEP, 

 

Dr. Annette Ossewaarde, oogarts

Dr. Wilko Spiering, internist-vasculair geneeskundige

 

 

Acties

 

Loop door Houten, sponsorloop Esther Uijtewaal

 

Op vrijdag 8 juni heeft Esther Uijtewaal 10 kilometer hardgelopen tijdens  de “Loop door  Houten” om geld in te zamelen voor onderzoek naar onze zeldzame ziekte PXE.  Samen met haar beide zussen en broer heeft Esther 5000 euro opgehaald! We zijn supertrots op hen!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Heel Haarlem weet nu wat PXE is!

 

Truus Cohen heeft een groot gedeelte van de Haarlemse middenstand kunnen overtuigen plek in te ruimen op de toonbank voor een doneerpot en promotiekaarten om PXE een gezicht te geven in haar gemeente.

 

Ze heeft hiermee de krant gehaald en bovendien 3710 euro opgehaald! Ook op haar zijn we supertrots! Wie gaat haar voorbeeld volgen en geeft PXE een gezicht in zijn/haar gemeente?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Actie tijdens de Nijmeegse 4-daagse

 

Ook tijdens de Nijmeegse vierdaagse is er aandacht voor PXE en wordt er geld ingezameld voor onderzoek naar PXE.  Advies en Bewegingscentrum Maassen uit Boxmeer ondersteunt de lopers middels fysiotherapie. Voor deze activiteit wordt een kleine bijdrage gevraagd. Deze bijdrage schenken zij vervolgens aan een goed doel en dat is dit jaar de Stichting PXE-Fonds. De actie heeft 750 euro opgebracht. Heel veel dank aan Advies en Bewegingscentrum Maassen!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vriendenloterij

 

Speel mee voor de Stichting PXE-Fonds in de Vriendenloterij! De helft van het aankoopbedrag van het lot gaat naar onze Stichting.

 

Wilt u mee gaan spelen? Handel als volgt:

Ga naar de website van de Vriendenloterij www.vriendenloterij.nl

Scroll helemaal naar beneden naar kopje “ook meespelen?”

Kies voor loten kopen (18+)

Vul op eerste blad alle persoonlijke gegevens in

Klik op “naar laatste stap”

Vul de rest van de persoonlijke gegevens in

Bij kopje “welk goed doel wilt u steunen?” vink dan “ik steun een club of stichting naar keuze” aan

Vul bij “zoek op naam of plaats” Stichting PXE Fonds in

Stichting PXE Fonds verschijnt dan en klik rechts op het vakje kies

Rond de aanmelding af door te klikken op “ja ik wil meespelen”

 

Running diva’s

 

De Running Diva’s uit Veldhoven hebben ook de Stichting PXE-Fonds als goed doel bestempeld tijdens hun diverse acties. Naast hardlopen hebben zij ook een quiz, bingo-avond en brunch georganiseerd. 

 

Nelly de Theije

 

Ieder jaar heb ik het druk met het rondbrengen van onze hoeveelheid groenten die natuurlijk ieder jaar weer allemaal tegelijk komen. De bonen komen op een gegeven moment je neus uit ;-). Daarom heb ik dit jaar een poging gedaan om van mijn vensterbank een groentekraampje te maken met daarbij geschreven: Biologische groenten gratis mee te nemen; vrijwillige bijdrage in de brievenbus voor het PXE fonds, zie www.PXE.nl

 

Misschien zijn er onder jullie meer mensen met een volkstuin of zoiets of veel potten eigengemaakte jam uit de tuin b.v ?? Al die beetjes kunnen helpen en als je de opbrengst dan via PXE.nl via de doneerknop en bij opmerkingen: opbrengst volkstuin zet, kunnen we kijken wat we daarmee op kunnen brengen. Ik heb tot nog toe bijna 30 euro binnen, ook van buren en vriendinnen die 5 euro voor een courgette geven. ;-) 

Kleine dingen kunnen groot worden, toch? Zowel de opbrengst als de courgettes.

Vriendelijke groet Nelly de Theije

 

 

 

Kennismaken met nieuw bestuurslid Heleen van Loenen

 

Wie ben je?
Ik ben Heleen van Loenen, 55 jaar, en ik woon in Rotterdam.

Sinds wanneer weet je dat je PXE hebt en wat zijn je symptomen?
Rond mijn 20e werd per toeval ontdekt dat ik PXE heb. Voor een ontsteking aan mijn oog kwam ik onder behandeling in het Oogziekenhuis in Rotterdam. Bij één van de onderzoeken verzamelden zich steeds meer witte jassen bij het apparaat, totdat één zich daaruit losmaakte, naar me toe kwam en vroeg of 'ie in mijn nek mocht kijken. Dat is een rare vraag als je onder behandeling bent voor een oogaandoening. Achteraf ben ik blij dat één van de artsen de aandoening herkende en de diagnose kon stellen. Jarenlang zocht ik regelmatig op internet naar informatie (die destijds heel summier in het Engels of Latijn te vinden was) en concludeerde keer op keer dat ik geen klachten had. In de zomer van 2015 ben ik vanwege acute klachten ingestuurd naar de TIA poli van een Rotterdams ziekenhuis. Ik bleek een herseninfarctje doorgemaakt te hebben en later werd bekend dat op de scan te zien was dat ik er inmiddels 5 doorgemaakt had. Van slechts 2 herseninfarctjes heb ik iets gemerkt. De behandeld neuroloog had ooit één keer eerder een PXE patiënt op consult gehad met vergelijkbare klachten. Hij heeft me helaas niet doorverwezen naar het LEP in Utrecht. Dat vond ik zelf toen ik ging zoeken naar actuele informatie. Ik heb me meteen aangemeld en najaar 2015 kwam ik voor het eerst voor onderzoek bij dr. Spiering en dr. Ossewaarde. Inmiddels weet ik dat ook mijn ogen aangetast zijn. Ik heb droge maculadegeneratie, maar zie nog goed.

Wat betekent het contact met lotgenoten voor je?
Het contact met lotgenoten vind ik juist bij een zeldzame aandoening als PXE heel belangrijk. Over onze aandoening zal niet gauw iets te lezen of te horen zijn in de media. Ook artsen zijn niet of nauwelijks op de hoogte. Wil ik op de hoogte blijven van de ontwikkelingen dan zijn de lotgenotencontactdag en het netwerk dat daardoor ontstaat dé manier om op de hoogte te blijven van actuele ontwikkelingen en als lotgenoten onderling ervaringen uit te wisselen. Beide belangrijk om niet het gevoel te krijgen dat ik er alleen voor sta.

Wat wil je betekenen voor lotgenoten?
Inmiddels ben ik aanwezig geweest op de contactdagen van 2016 en 2017. Beide keren vond ik het erg confronterend dat er zo veel patiënten zijn die slecht zien. Ik prijs me gelukkig dat ik nog goed kan zien. Aanvankelijk had ik me bij Marion Traas aangemeld voor redactiewerkzaamheden in verband met de nieuwsbrief, maar al tijdens de eerste vergadering vroeg de huidige voorzitter Dirk Krul of ik met ingang van 2019 zijn opvolger wilde worden, ook omdat ik nog goed zag. Dat was wel een confronterende toevoeging aan zijn vraag, maar is mede de reden waarom ik ja heb gezegd.
 
Hoe zie je je toekomst met PXE?
Na de eerste schok in 2015 heb ik me bezonnen op hoe om te gaan met deze aandoening. Van huis uit ben ik gewend om actief met tegenslagen om te gaan. Zo zie ik ook mijn toekomst met PXE. Ik leef zo gezond mogelijk (vegetarisch dieet, veel wandelen en fietsen), gebruik inmiddels medicatie om toekomstige herseninfarctjes te voorkomen en wil door deel uit te maken van het kernteam mijn bijdrage leveren aan de lotgenotencontactgroep. Uiteraard hoop ik dat PXE in de toekomst een behandelbare aandoening wordt. 

 

 

 

 

Wist u dat…….?

 

Wij promotiemateriaal beschikbaar hebben wanneer u een actie wilt organiseren? We hebben promotiekaartjes, folders en hesjes waarvan u gebruik kunt maken. Stuur een mail naar ofni.[antispam].@pxe.nl