Beste leden,

In deze PXE-MAIL kunt u het volgende lezen: 

• Save the date
• Terugblik benefietavond Michael de Bruin voor PXE
• Bericht van Jan Plak, voorzitter Stichting PXE-Fonds

Wacht u altijd op de PXE-MAIL of kijkt u ook op onze website pxe.nl?

Op de website staat regelmatig nieuwe informatie; actuele nieuwsberichten maar ook bijvoorbeeld de laatste informatie over onderzoek onder het kopje Expertisecentrum. Ook kunt u onder het kopje Nieuws (in de bovenste balk) altijd terugscrollen naar alle nieuwsberichten mocht u een tijdje niet op de site hebben gekeken. 

Verwijs ook geïnteresseerden naar pxe.nl zodat 'onze' ziekte meer bekendheid krijgt en de doneerknop meer wordt gebruikt. Er is nog steeds geld voor onderzoek nodig. Lees ook het inspirerende verhaal van Jan Plak. 

We wensen u een heel fijne zomer toe!

Met vriendelijke groet, 

Namens patiëntengroep PXE Nederland,

Heleen van Loenen

Voorzitter

SAVE THE DATE

Zet het vast in uw agenda: zaterdag 2 november 2019 wordt onze landelijke contactdag gehouden in het UMC Utrecht. 

TERUGBLIK BENEFIETAVOND VOOR PXE

Op zaterdag 1 juni heeft er een benefietavond plaatsgevonden bij Nederland 3 in Wateringen. De avond was georganiseerd ter ere van Michael de Bruin, zelf PXE patiënt,  die jarenlang vrijwilliger is geweest bij jongerensociëteit OIKOS en later Nederland 3. Op de feestavond traden meerdere bandjes op die gratis speelden. Later op de avond werd Michael nog verrast door wethouder Varekamp, hij kreeg de Westland Stek opgespeld vanwege zijn jarenlange inzet voor de jeugd en jongeren in Wateringen. Het was een mooie avond met 1400 euro opbrengst voor onderzoek naar PXE. 

BERICHT VAN JAN PLAK, VOORZITTER STICHTING PXE-FONDS

Actie voor PXE onderzoek, we hoeven het niet alleen te doen...

"Pap moet je nu eens horen... mijn vriendin Robin haar ouders geven een feest en de opbrengst is voor PXE.... gaaf hè?"

Zo kwam dochter Emma (19) een paar weken geleden dolenthousiast de huiskamer binnen. De ouders van een vriendin van haar hadden bedacht dat ze eigenlijk geen kado's wilden hebben voor hun jubileum maar dat zij iets wilden doen voor een goed doel. 

Emma deelt ervaringen rond mijn ziekte met een intieme vriendengroep. Ook voor haar heeft PXE impact. Een vader die niet meer goed kan lezen, onlangs de autosleutels definitief "aan de wilgen" heeft gehangen.... om maar niet te spreken over de onophoudelijke ziekenhuisbezoeken voor oogprikken en onderzoek. 

Dat heeft impact, juist ook bij de kinderen, maar natuurlijk ook bij partners van PXE'ers.

De tranen springen in mijn ogen wanneer ik op de dag na het feest hoor dat het feestje 600 euro heeft opgebracht. Wat geweldig! Zelf hadden de jubilarissen het bedrag maar naar boven afgerond. Via de doneerknop op www.pxe.nl hebben ze het geld overgemaakt. 

En waarom schrijf ik dit nu.... enerzijds om natuurlijk met jullie te delen dat doneren nog steeds heel erg nodig is en dat alle kleine beetjes helpen. Anderzijds dat je niet allemaal helemaal zelf hoeft te doen. Vrienden, kennissen, vrienden van vrienden.... ze kunnen allemaal in actie komen om het onderzoek naar behandeling en mogelijk (ooit) genezing van PXE voor elkaar te krijgen. 

Ik deel deze ervaring ook met jullie omdat PXE iedere dag ook impact heeft op ons gezin. Ook zij hebben te dealen met de gevolgen van PXE.... wat is het toch een rotziekte.